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编辑同志:
我是一名女教师,今年29岁。去年10月,因持续发烧,被确诊为急性白血病。目前在解放军307医院接受治疗。据大夫讲,根治白血病的最佳方案,是进行造血干细胞移植。由于找不到完全相合的造血干细胞,无法手术,只能靠化疗维持生命。持续化疗,不仅极大地损害了我的健康,也使家庭陷于极大的经济困难之中。我感到十分苦恼,希望得到您的帮助。
河南机电学校电工专业沈大明
调查
1月9日,记者赶到位于北京五棵松的解放军307医院内一科五病房,探望沈大明。见到她时,她刚做完化疗,正在输液。她无力地向记者点点头,想欠起身,却动弹不得。一头乌发几乎掉光,一双清澈的大眼睛充满忧郁和渴盼。由于化疗反应,她已经呕吐得几天不能进食了。她吃力地说:“我要坚持住,治好病,回学校教书,回到女儿身边,她还不满两岁。”声音微弱却十分清晰,泪水滚滚滑落,打湿了枕头。内一科主任、血液病专家艾辉胜介绍说,她得的是骨髓增生异常综合症,转化成急性白血病,经过治疗,目前病情完全缓解,但要根治,必须做造血干细胞移植手术。否则得每隔4—6周做一次化疗,维持生命。她的HLA分型资料已送到“中华骨髓库”上海分库,等待配型。
沈大明的大部分药费需要自理。由于向亲友、同学借的15万元钱已用光,丈夫回郑州筹钱去了,现在照顾沈大明的是农村来的远亲。丈夫本来就没有稳定收入,妻子一病便失去了打工的机会。此次回郑州,他决定把女儿送到乡下父母家,卖掉住房及家什,还了住房贷款,用剩下的不足10万元,继续下一个疗程。据了解,沈大明的医疗费用至少还需40多万元。
据医学专家介绍,我国约有400万等待造血干细胞移植的患者,同沈大明一样,在死亡线上挣扎。白血病是造血组织的恶性疾病,俗称“血癌”。在我国,白血病患者每年新增4万人,发病年龄多为35岁以下,其中儿童占一半,这种病存活率低,治愈率差。治疗手段主要有造血干细胞移植、化疗、中西医结合治疗、生物及基因治疗,其中造血干细胞移植是最先进的方法。这种方法是将健康人骨髓中的造血干细胞植入病人体内,使其造血及免疫功能获得重建,从而根治白血病。进行造血干细胞移植治疗,关键是捐献者与患者之间的HLA分型要吻合,而人类非血缘关系的HLA分型相合率是几百分之一到万分之一,甚至几十万分之一。因此,志愿捐献者越多,患者找到相合HLA分型的机会就越多,“生机”就越大。然而,造血干细胞来源相当匮乏。记者了解到,中国造血干细胞捐献者资料库(亦称“中华骨髓库”),存有5万多份资料,这与美国的480万份,欧州的370万份,我国台湾的22万份;与在死亡线上挣扎的400多万患者的需求相比,相差实在太远了。
中国造血干细胞捐献者资料库沈德煌先生告诉记者,资料库的运转需要大量经费,我国政府已拨款筹建华人最大的骨髓库。他呼吁社会各界具备捐献条件的志愿者积极报名。
捐献造血干细胞会影响身体健康吗?记者就此专门采访了我国血液病专家、北京大学人民医院血液病研究所副所长、博士生导师黄小军教授。黄教授说,从理论上讲,造血干细胞本身有自我更新能力,它可以复制自己,同时又具有分化的能力,继续发展多种细胞。从实践看,20世纪60年代,人类开始采集造血干细胞,我国也做了几千例。全球范围内,至今没有对捐献者引起伤害的报道。因此,捐献造血干细胞不会影响身体健康。
造血干细胞志愿捐献者——中科院上海硅酸盐研究所唐铮、上海浦东新区人民医院外科郑君华、上海合力广告有限公司徐敏辰,于2002年分别捐赠了造血干细胞,救活了三个人。在接受记者电话采访时,他们表达了共同的感受:在自己的成长经历中,曾得到过别人的许多帮助,能有机会帮助别人,挽救别人的生命,感到光荣和自豪。
为帮助沈大明战胜疾病,本报决定开通爱心捐助热线63010298,并派人在工作日内值守。(照片为本报记者程伟光摄)
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■HLA即人类白细胞抗原,存在于人体的各种有核细胞表面,是人体生物学的“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。不同种族、不同个体的HLA千差万别,造血干细胞移植要求捐献者和接受者进行HLA配型。
■采集造血干细胞主要有两种方法:抽取骨髓造血干细胞和外周血采集干细胞。中国造血干细胞捐献者资料库提倡后者,即用科学方法,将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其他血液成分输回捐献者体内。
■志愿捐献者的年龄及健康标准是18—45周岁,没有传染病和遗传病的健康公民。符合上述标准者如果志愿捐献造血干细胞,可与设在各省红十字会内的省级分库联系报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将对血液进行检验,将HLA分型资料储存并传送到国家资料库,达到全国资源共享。
■中国造血干细胞捐献者资料库总库咨询热线:010—65126600