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“‘非典’后遗症患者分为两种，一种是医务人员，一种是社会人员也叫非因公人员。”门诊负责人、望京医院骨科大夫陈卫衡告诉记者，目前统计名单上的非因公患者大概150多人，与因公医务人员患者人数相仿。
每周四下午，北京望京医院二楼骨科门诊最南侧的诊室门口总会挤满了人。这些从北京各区县汇聚而来的患者虽然年龄、性别各不相同，却有着一样的病症：股骨头坏死。
55岁的杨志霞就是其中的一位。如今，她的病情已经扩展到三期——股骨头已经开始塌陷，在不少医院这意味着已经需要进行关节置换。
杨志霞说，这一切都是因为“非典”。
事实上，这个每周四下午的门诊正是专门为杨志霞这样的“非典”后遗症病人开设的。这些闯过了生死线的非典治愈者并没有能够逃脱“非典”的阴影——治疗时激素的过度使用使他们患上了“非典”后遗症。
“‘非典’后遗症患者分为两种，一种是医务人员，一种是社会人员也叫非因公人员。”门诊负责人、望京医院骨科大夫陈卫衡告诉记者，目前统计名单上的非因公患者大概150多人，与因公医务人员患者人数相仿。
尽管人数并不是很多，但这并不应成为杨志霞们被遗忘的借口，相反，他们更加需要获得社会的关注——这些不论在身体上还是心理上都饱受创伤的人们不仅要长期忍受着病痛的折磨，还需要面对因病丧失劳动能力而无法赚钱养家甚至连生活都无法自理的窘境。
几年来，政府也做了包括定点免费治疗以及进行生活补助在内的诸多努力，但这并不能打消杨志霞和她的病友们对未来的忧虑。
“你说这一家子的日子怎么过”
当记者第一次见到刘平的时候，杨志霞正在和她说话。和这个圈子里所有的人一样，刘平也是因为“非典”后遗症才认识杨志霞的。
不过，患有“非典”后遗症的并不是刘平本人，而是她34岁的女儿吴洁。自从女儿身上的骨关节开始慢慢坏死甚至生活难以自理之后，刘平就挑起了照顾女儿的担子。
“我女儿是2008年生的孩子，孩子全是我带的。我不光带孩子，还得伺候她。穿衣服、端饭、上厕所、提裤子都得是我，就这么伺候这一大一小。”
刘平说，如今属于重残的吴洁全身多处骨关节坏死，不仅不能负重，几乎什么活都干不了，甚至包括给孩子喂奶。
“有一次我女儿给孩子喂奶，我在厨房炒菜，她胳膊抱不住孩子，孩子就掉地上了，俩人都哭。她趴地上，抱不起来孩子，我在厨房听见也哭了，顾不上关火了赶紧跑出来，把小的抱起来，把大的牵起来，结果菜锅就着了。你说这一家子的日子怎么过。”
由于身体每况愈下，63岁的刘平感觉越来越吃力。然而，每周四从位于北京西南角的卢沟桥坐两个多小时的公交车到位于北京东北角的望京医院拿药，几乎可以算得上一周中她最轻松的时刻了。
杨志霞住的要近很多。从前两年开始，杨志霞就离开自己在东四的老家搬到望京儿子家和儿子同住。因为母亲的身体一天不如一天，儿子并不放心母亲一人在家。
除了股骨头坏死，杨志霞现在身上还有十多种病，“双肩坏死、肺纤维化，而这些后遗症是‘非典’导致的。我还有子宫肌瘤、乳腺增生、严重骨质疏松、心肌缺血，从前年开始是肝囊肿，去年有了胆囊肿，而且头两年查都是一个，今年我住院一查全都是多发。”
“就那一年多，我就觉得活不起了”
在“非典”中失去4个亲人的杨志霞曾整宿整宿地睡不着觉。
“我真的特别愁，我自己疼我都能忍，思念亲人我就不提了，这在别人那里都是很严重的问题，但在我这都不成问题，排不上号。我的子女教育怎么办？俩孩子都处于没爹的状态，一个孩子还有病，将来我们养老怎么办？”
杨志霞说，在没有孙子之前，一度觉得活着没劲。“开始的时候为什么挺着呢？是因为孩子没工作、没娶媳妇，那会儿有劲，得顶着。孩子娶了媳妇以后，就那一年多，我就觉得活不起了。”
小孙子的出世为杨志霞带来了希望。杨志霞笑着说，自从有了孙子，感觉自己就跟打了鸡血一样，精神比以前强了很多，但失眠的状况仍旧没有改观，长期失眠使杨志霞看起来十分疲惫。
方渤也同样患有重度抑郁症。这个年过60岁的男人在这个群体中扮演着带头大哥的角色，他手里有着一摞厚厚的有关这个群体的各种材料。很难想象，这个带着一股子责任感的汉子曾经自残，甚至想过自杀。
2009年临近中秋的一个夜晚，方渤做了一件他一辈子最后悔的一件事——在小酒馆喝酒的他砸碎了酒瓶，然后重重地朝自己脑门上戳了下去。这次自残扎伤了方渤的眼角膜，虽然不会导致完全失明，但他却无法兑现承诺，在死后捐献眼角膜了。
如今坐在望京医院的骨科病房里，方渤额头上的疤痕依然清晰可见，而曾经受伤的右眼，眼球已经变得浑浊。
方渤说，他曾以为“非典”是一场噩梦，但是他错了。其实，“最大的痛苦来自‘非典’之后。”
就在采访的当口，方渤一根又一根地抽着烟，他原本已经戒烟，虽然知道抽烟会加重肺的负担，但他说他离不开烟了。即使上午他带氧气管的时候也依然抽烟，浓厚的烟味弥漫整个病房。
“只有政府和社会能够帮助他们”
在望京医院住院，方渤是不需要花钱的。
“治疗费用国家全包，本人不用花一分钱。”陈卫衡说，费用主要出自医保和财政，比如有医保的病人，医保中心报销公费的部分，自费的部分则由卫生局报销。
2004年3月，卫生部成立了一个6人专家组，并在随后发布了一份“非典”后遗症患者的名单。“名单是动态的，北京市卫生局组织专家定期诊断，如果确实有“非典”病史，又有股骨头坏死病的，就可以进名单。”
如今，这个名单上的人数仍有300多人。像方渤这样的非因公患者比前几年又增加了一些，但杨志霞说，依然还有不少“非典”后遗症患者因为病情不够严重而没有能够进入名单——比如她的侄子。
进入名单的人可以报销治疗非典后遗症的全部费用，但仅限股骨头坏死、肺纤维化及精神抑郁症三种被政府认定的后遗症。方渤等人来看病的望京医院就是专门治疗股骨头坏死的市级定点医院。
方渤说，起初并没有设立市级定点医院，而是在各区设立的定点医院。但是他们发现区定点医院的医疗水平并不尽如人意，治疗也不够专业。“这些医院比较起来还是望京医院治得最好，因此我们这帮人从各区县的30多家定点医院看完了都转到这里来了。”
望京医院也专门为“非典”后遗症患者们辟出专门门诊，“这样一来他们看病也比较方便。医院也是只给他们挂1元钱的号，就是象征性的收费，因为没这1元钱电脑没法开出名字。”陈卫衡说。
除了免费治疗，方渤和他的病友们还得到了生活补助：有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。
从2010年起就因病失业在家的吴洁每年可以领到8000元的补贴，但这在刘平看来只是杯水车薪。
刘平说，老伴去年掉了好几颗牙，因为镶牙需要全部自费，为了省钱，至今也没有去镶。
方渤也在寻求能够为他们这个群体提供足够保障的一种可靠、长效的机制。他希望能够建立一个“非典”后遗症患者的专项基金，来为他们今后的治疗和生活提供相应的支持。如今，基金的事情已经开始着手。
方渤还跟记者列举了香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万港元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，继续向基金拨款。
中国人民大学社会保障专业教授郑功成也希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。
“大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助自己，只有政府和社会能够帮助他们”，郑功成说。“中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的，政府应该慎重考虑他们的请求。”(应采访对象要求，刘平、吴洁系化名)
(《法治周末》11.28 潘琦)
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